问：罕见病救命药一年涨价近七倍，家庭条件不好的患者该何去何从？
- 答：家庭条件不好的患者，有些还可以向亲戚借钱，或者去某些公益性的筹款的机构去筹集善款，但是还是有一部分人，只能无奈放弃治疗。这其实是一个十分残酷的现实，人没有不生病的，小病小灾虽然花钱但是好歹能治好，可是有一些患有罕见病的患者，他们的命运其实很悲惨。
一、罕见病救命药价格高昂
有这样一则新闻，说是罕见病——尿崩症的救命药鞣酸加压素注射液的价格在一年内涨价将近七倍，从一百多，涨到现在将近一千的价格。这对于患有这个疾病的病患家庭，所造成的负担是巨大的。但是，这个现象其实并不少见，一些救命药，尤其是罕见病的救命药，它的价格一直都居高不下。更别说那些艾滋病等无法治愈的绝症的用来维持生命的药物，更是昂贵到一般家庭根本无法承受。
二、想借钱也几乎借不到
现如今，网络越来越发达，人们的公益意识也比以前更多，所以一些带有公益性质的，帮助治不起病的家庭筹集善款的平台也很多。可是，我们要知道这样一件事，有些家庭确实可以通过这些平台来获得一次或者两次治病的钱，但是他们不可能每一次都依靠这个平台去治病。其次，亲戚之间借钱，这个我们就都知道了，一旦你患有什么花钱很多的疾病，一次两次还有可能借给你，时间长了，亲戚就会慢慢远离你。
所以，说句不好听的话，当一个家庭本身就十分困难，甚至吃饭都成问题的话，有人患上了罕见病，而这个罕见病的救命药堪称天价那他们压根就没有办法去治疗。而一些并不算十分困难的中等家庭，最初可能还会有精力负担，但是时间长了，也只能放弃。不是说他们亲情淡漠不给治疗，而是就是没有办法，没有精力去继续治疗了。 - 答：这种药如果家境不好的话，建议去购买医疗保险，可以帮助抵挡一部分经济危机。
- 答：家庭不好的患者肯定就没有钱治病，毕竟这药价长的这么快，很难承受得了。
- 答：我认为当这种情况出现的时候，家庭条件不是那么的好的患者应该去寻求当地部门的一个救助，这样才有机会活下来。
问：诺西那生钠，治疗脊髓性肌肉萎缩症(SMA)的药，70万一针，为什么那么贵？
- 答：首先是一种新药
新药的开发成本很高。 《美国医学杂志》于今年3月发表了一篇论文，估计从2009年到2018年研发的新药平均成本：13亿美元和90亿人民币。新药的专利保护期仅为20年。二十年后世界各地的制药厂都可以随意模仿，这毫无价值，必须在20年内返还研发费用，同时还要让投资者赚钱。
第二个原因是一种罕见的疾病药物
SMA的疾病在全球范围内只有不到50万患者，在中国只有30,000-50,000。为了收回成本只能是昂贵的，诺西那生钠注射液由渤健公司推出，为了治疗SMA，还有另一种叫做Zolgensma的药物，诺华制药公司以210万美元的价格推出，被称为“世界上最昂贵的药物”。
诺西那生钠注射液的发展历程
2016年12月23日，诺西那生钠注射液首次在美国获批，是全球首个SMA精准靶向治疗药物，随后该药物已在欧盟、巴西、日本、韩国、加拿大等国家获得批准用于治疗SMA。
2019年4月28日，诺西那生钠注射液在中国上市，用于治疗5qSMA，并成为中国首个能治疗SMA的药物。诺西那生钠注射液在美国为12.5万美元（约合人民币87万元）一剂。
以上内容参考
问：罕见病救命药一年涨近七倍，救命药如此涨价到底是救命还是要命？
- 答：救命药涨7倍价格确实离谱，涨价的救命药是鞣酸加压素注射液，这个专门治疗尿崩症的救命药。患者只能长期打，不能够治愈。涨价无疑是要患者的命，而不是救命。
01、药店称厂家直接调价，药店没有加高价格
鞣酸加压素注射液起初价格是133元，一年时间价格却提到999元，让人猝不及防。这个价格让很多患者难以接受，一度质疑是不是药店抬高价格。由于这种救命药很少有药店出售，一个城市甚至可能只有一家药店专卖。价格上涨让人不得不怀疑是药店加价，不过根据上海信谊药房透露，上海信谊药房透露，鞣酸加压素注射液价格一直是由厂家定价，药店从来没有调过价格。这就表明厂家自己把该药价格上涨了。
02、救命药要长期使用，涨价越高患者越买不起
救命药涨价让患者雪上加霜，原本一百多买一盒，现在要990元一盒。这种要就是要长期注射，每个月多出700多支出让很多患者承担不起。像徐某母亲就是尿崩症患者，已经用药十年。突然涨价让她月开销多出一千药费，几乎是母亲一个月全部支出。如果不打身体难受，用其他药又无法达到治疗效果。这种涨价就是逼着病人无法选择，只能硬着头皮买贵的。也只有药品涨价才没得反驳，要用还是得买。
03、一年涨7倍价格太夸张，药价应该要为患者考虑
其实救命药涨价还能理解，但涨幅应该要控制，不能一下子翻倍涨。涨一点点也不至于让那么多人有意见。试想一下，一年涨价7倍，那是多么夸张的数字。患这种病的家庭肯定有条件不好的，那些年收入都不过万的家庭，一个月掏一千块买药，还没得报医保，那他们是治病还是放弃治疗？药价的上涨应该要从患者身上考虑。 - 答：应该说是要命吧，因为很多人就没有办法使用这些药了，因为根本用不起了，只能够等死了。
- 答：救命也是要命。市场需求决定了药品价格。归根结底还是市场需求变大了，所以价格也就相应跟着浮动。
- 答：既是救命也是要命，对于普通的人家来说，确实是患病没有钱吃药，这个命救的也是非常的困难。
- 答：应该还属于救命，因为这些药在不断的改进，而这些药的改进需要一些资金，所以药价会上涨。
